让“罕见”被看见。2月26日，由湖南省蔻德罕见病关爱中心发起的“国际罕见病日”宣传活动在长沙举行，广大市民纷纷打卡为罕见病群体发声。李琪 配图

华声在线2月26日讯 “熊猫宝宝”(戈谢病)、“瓷娃娃”(成骨不全症)、“蝴蝶宝宝”(大疱性表皮松解症)、“不食人间烟火的孩子”(苯丙酮尿症)……在2月28日“国际罕见病日”即将来临之际，这些美丽的名字被带入大众视野，它们的背后都有一个共同的身份，那就是罕见病患者。

今日，在长沙橘子洲景区高喷广场、五一广场平和堂7mallLED屏处、黄兴路步行街中心广场，一场由湖南省蔻德罕见病关爱中心发起的“国际罕见病日”宣传活动火热进行，广大市民纷纷参与打卡为罕见病群体发声，让“罕见”被看见。

(资料图片仅供参考)

“你知道罕见病吗?”“全球已知的罕见病有6000-8000多种，按总量算其实一点都不罕见!”“中国目前预计约有2000万名罕见病患者，可能在我们的身边就有患病的朋友”……

在橘子洲景区高喷广场，往来的人群因罕见病科普宣传而驻足，不少年轻人说：那些曾经只在电视节目中见过的令人动容的故事，没想到竟然就在我们的身边发生。

活动现场，罕见病遗传优生咨询、爱心义卖、现场手工制作、罕见病常识趣味问答、月捐劝募等活动同步展开。广大市民在进一步了解罕见病知识的同时，也为罕见病病友的绘画、义卖作品所打动。

“真没想到，这个竟然是出自他们之手，他们阳光、积极、心灵手巧，一点都不像身患重疾的病人。”年轻的妈妈指着罗萍的一幅画作向自己的孩子说道。

现场还有众多市民自发参与打卡转发朋友圈行动。

援助

“无罕之路”，帮罕见病家庭阻断疾病传播

据了解，橘子洲、五一广场及黄兴路步行街的活动，是湖南省蔻德罕见病关爱中心开展的国际罕见病日宣传周的第一站宣传，活动由湖南省中信湘雅爱心助孕基金会、长沙岳麓山风景名胜区橘子洲景区管理处和长沙市新媒体协会共同协办。

“我们希望，通过这样的活动，让罕见被更多人看见，一起传递给罕见病家庭更多的爱与温暖。”湖南省蔻德罕见病关爱中心负责人戴俊武介绍道。

罕见病又称“孤儿病”，指发病率极低的疾病，诊断困难、误诊率高、可治愈率低。80%的罕见病是由于遗传基因突变所导致的，50%在出生或儿童期即发病，仅有少于6%的罕见病具备有效治疗方法，患者生存及生活质量严重受损。

2019年11月，湖南省蔻德罕见病关爱中心在我国著名生殖医学与医学遗传学家卢光琇教授和黄如方先生的发起下成立。项目实施三年来，共资助了139个来自全国各地的罕见病患者家庭，涵盖19个省份65个地市州、85种遗传罕见病，至今受助家庭中已诞生32个健康宝宝。

■全媒体记者 李琪 通讯员 郭欣怡 洪雷 实习生 刘杰